18 Ιουλίου 2013

Εκκληση για βοήθεια σε παιδάκια με σπανιότατη πάθηση.

ΑΓΑΠΗΜΕΝΟΙ ΜΟΥ ΦΙΛΟΙ ΣΤΟ FACEBOOK ΚΑΛΗΜΕΡΑ ΣΑΣ,

6 ΜΗΝΕΣ ΜΕΤΑ ΤΗ ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ...ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗ ΠΟΡΕΙΑ ΤΗΣ ΥΓΕΙΑΣ ΤΟΥ ΜΙΚΡΟΥ ΜΑΣ ΠΡΙΓΚΗΠΑ ΤΟΥ ΣΗΦΗ ΜΑΣ ΔΥΣΤΥΧΩΣ ΕΧΟΥΜΕ ΚΑΠΟΙΕΣ ΔΥΣΑΡΕΣΤΕΣ ΕΞΕΛΙΞΕΙΣ.

Η ΠΑΘΗΣΗ ΠΟΥ ΕΧΕΙ Ο ΣΗΦΗΣ ΜΑΣ (ΚΡΑΝΙΟΣΥΝΟΣΤΕΩΣΗ ΣΥΝΔΡΟΜΙΚΗ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ MUENKE) ΕΧΕΙ ΤΗΝ ΙΔΙΟΤΗΤΑ ΣΕ ΕΝΑ ΠΟΣΟΣΤΟ 25% ΠΕΡΙΠΟΥ ΝΑ ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ ΚΑΙ ΕΠΑΝΑΛΗΠΤΙΚΗ ΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΗ ΕΠΕΜΒΑΣΗ ΚΑΙ ΕΝΩ ΗΜΑΣΤΑΝ ΚΑΙ ΕΜΕΙΣ ΚΑΙ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΜΑΣ ΣΧΕΔΟΝ ΣΙΓΟΥΡΟΙ ΓΙΑ ΤΗΝ ΟΜΑΛΗ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΤΟΥ ΜΙΚΡΟΥ ΜΑΣ, ΣΤΟ ΤΕΛΕΥΤΑΙΟ ΡΑΝΤΕΒΟΥ ΜΕ ΤΟΝ ΓΙΑΤΡΟ ΜΑΣ, ΔΙΑΠΙΣΤΩΘΗΚΕ ΟΤΙ ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ ΚΑΙ ΔΕΥΤΕΡΗ ΧΕΙΡ/ΚΗ ΕΠΕΜΒΑΣΗ ΙΔΙΑΣ ΣΟΒΑΡΟΤΗΤΟΣ ΚΑΙ ΔΙΑΡΚΕΙΑΣ ΜΕ ΤΗΝ ΠΡΩΤΗ, ΤΗΝ ΟΠΟΙΑ ΑΝ ΔΕΝ ΚΑΝΕΙ ΚΙΝΔΥΝΕΥΕΙ ΝΑ ΕΧΕΙ ΤΙΣ ΙΔΙΕΣ ΣΟΒΑΡΕΣ ΣΥΝΕΠΕΙΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΥΓΕΙΑ ΤΟΥ. 

ΔΥΣΤΥΧΩΣ ΟΜΩΣ ΤΑ ΔΥΣΑΡΕΣΤΑ ΝΕΑ ΣΥΝΕΧΙΖΟΝΤΑΙ ΚΑΘΩΣ ΤΟ ΝΕΟΤΕΡΟ ΜΕΛΟΣ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ ΜΑΣ ΤΟ ΚΟΡΙΤΣΑΚΙ ΜΑΣ (5 ΜΗΝΩΝ) ΠΑΣΧΕΙ ΑΠΟ ΤΗΝ ΙΔΙΑ ΣΠΑΝΙΑ ΠΑΘΗΣΗ ΜΕ ΤΟΝ ΣΗΦΗ ΜΑΣ (ΚΡΑΝΙΟΣΥΝΟΣΤΕΩΣΗ ΣΥΝΔΡΟΜΙΚΗ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ MUENKE) ΚΑΙ ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ ΚΑΙ ΑΥΤΗ ΑΜΕΣΗ ΧΕΙΡ/ΚΗ ΕΠΕΜΒΑΣΗ ΓΙΑΤΙ ΔΙΑΤΡΕΧΕΙ ΤΟΥΣ ΙΔΙΟΥΣ ΚΙΝΔΥΝΟΥΣ ΜΕ ΤΟΝ ΜΙΚΡΟ ΜΑΣ.

ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΕΧΟΥΝ ΤΟΥΣ ΕΞΗΣ ΚΙΝΔΥΝΟΥΣ: ΛΟΓΩ ΑΥΤΗΣ ΤΗΣ ΠΑΘΗΣΗΣ ΕΧΕΙ ΣΤΑΜΑΤΗΣΕΙ Η ΑΝΑΠΤΥΞΗ ΤΟΥ ΚΡΑΝΙΟΥ ΤΟΥΣ ΑΛΛΑ ΕΠΕΙΔΗ Ο ΕΓΚΕΦΑΛΟΣ ΤΟΥΣ ΣΥΝΕΧΙΖΕΙ ΚΑΙ ΑΝΑΠΤΥΣΕΤΑΙ ΥΠΑΡΧΕΙ Ο ΚΙΝΔΥΝΟΣ ΚΑΠΟΙΑ ΣΤΙΓΜΗ ΝΑ ΑΡΧΙΖΟΥΝ ΝΑ ΕΦΑΠΤΟΝΤΑΙ ΤΑ ΖΩΤΙΚΑ ΜΕΡΗ ΤΟΥ ΕΓΚΕΦΑΛΟΥ ΤΟΥΣ ΣΤΟ ΚΡΑΝΙΟ ΤΟΥΣ ΜΕ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑ ΝΑ ΑΥΞΗΘΕΙ Η ΕΝΔΟΚΡΑΝΙΑΚΗ ΠΙΕΣΗ ΜΕ ΠΙΘΑΝΗ ΣΥΝΕΠΕΙΑ ΑΠΩΛΕΙΑ ΟΡΑΣΗΣ , ΚΙΝΗΣΗΣ, ΚΑΙ ΚΑΤΑΣΤΡΟΦΗ ΤΩΝ ΝΕΥΡΙΚΩΝ ΚΥΤΤΑΡΩΝ.

ΟΠΩΣ ΟΙ ΠΙΟ ΠΟΛΛΟΙ ΓΝΩΡΙΖΕΤΕ Η ΠΡΩΤΗ ΕΠΕΜΒΑΣΗ ΕΓΙΝΕ ΧΑΡΗ ΣΤΗ ΚΙΝΗΤΟΠΟΙΗΣΗ ΟΛΩΝ ΣΑΣ ΚΑΘΩΣ ΚΑΙ ΣΤΗΝ ΕΥΓΕΝΙΚΗ ΠΡΟΣΦΟΡΑ ΚΑΙ ΔΩΡΕΑ ΤΟΥ ΟΜΙΛΟΥ ΥΓΕΙΑ ΚΑΙ ΤΗΣ ΔΙΕΥΘΥΝΟΝΤΩΣ ΣΥΜΒΟΥΛΟΥ ΚΑ ΣΟΥΒΑΤΖΟΓΛΟΥ ΑΡΕΤΗΣ ΠΟΥ ΑΝΕΛΑΒΑΝ ΟΛΑ ΤΑ ΕΞΟΔΑ ΓΙΑ ΤΟ ΧΕΙΡ/ΓΕΙΟ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ.

ΔΥΣΤΥΧΩΣ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ ΜΑΣ ΜΕ ΤΟΝ ΟΜΙΛΟ ΥΓΕΙΑ ΜΑΣ ΕΝΗΜΕΡΩΣΑΝ ΟΤΙ ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΔΥΝΑΤΟΤΗΤΑ ΕΚ ΝΕΟΥ ΔΩΡΕΑΝ ΠΑΡΟΧΗΣ ΛΟΓΩ ΤΟΥ ΟΤΙ Ο ΟΜΙΛΟΣ ΥΓΕΙΑ ΒΟΗΘΑΕΙ ΠΟΛΛΑ ΠΑΙΔΑΚΙΑ ΜΕ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΚΑΙ ΠΡΟΣΠΑΘΕΙ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΕΙ ΟΣΟ ΤΟ ΔΥΝΑΤΟΝ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΕΣ.

ΟΙ ΕΠΕΜΒΑΣΕΙΣ ΚΑΙ ΤΩΝ 2 ΠΑΙΔΙΩΝ ΘΑ ΓΙΝΟΥΝ ΣΤΟ ΚΡΑΝΙΟΠΡΟΣΩΠΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΤΟΥ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ "ΜΗΤΕΡΑ" (ΤΗΛ.210-6869848) www.craniofacial.org ΑΠΟ ΤΟΝ ΓΙΑΤΡΟ ΜΑΣ ΚΟ ΣΤΡΑΤΟΥΔΑΚΗ ΑΛΕΞΑΝΔΡΟ Ο ΟΠΟΙΟΣ ΟΛΟ ΑΥΤΟ ΤΟ ΔΙΑΣΤΗΜΑ ΕΧΕΙ ΣΤΑΘΕΙ ΔΙΠΛΑ ΜΑΣ ΣΑΝ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟ ΜΕΛΟΣ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ ΜΑΣ.

ΣΥΓΧΩΡΕΣΤΕ ΜΑΣ ΠΟΥ ΑΠΕΥΘΥΝΟΜΑΣΤΕ ΞΑΝΑ ΣΤΗ ΦΙΛΑΝΘΡΩΠΙΑ ΣΑΣ ΚΑΙ ΣΤΗ ΒΟΗΘΕΙΑ ΣΑΣ ΑΛΛΑ ΤΟ ΚΟΣΤΟΣ ΓΙΑ 2 ΧΕΙΡ/ΓΕΙΑ ΜΑΖΙ ΜΕ ΤΗ ΝΟΣΗΛΕΙΑ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΣΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΚΑΙ ΣΤΗ ΜΟΝΑΔΑ ΕΝΤΑΤΙΚΗΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ ΚΑΙ ΤΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ΕΙΝΑΙ ΤΕΡΑΣΤΙΟ (ΠΕΡΙΠΟΥ 30-35.000 ΕΥΡΩ) ΚΑΙ ΕΙΛΙΚΡΙΝΑ ΔΕΝ ΞΕΡΟΥΜΕ ΤΙ ΑΛΛΟ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΚΑΙ ΣΑΣ ΠΑΡΑΚΑΛΟΥΜΕ ΝΑ ΣΤΑΘΕΙΤΕ ΑΛΛΗ ΜΙΑ ΦΟΡΑ ΔΙΠΛΑ ΜΑΣ ΚΑΙ ΝΑ ΜΑΣ ΒΟΗΘΗΣΕΤΕ ΜΕ ΟΠΟΙΟ ΤΡΟΠΟ ΝΟΜΙΖΕΤΕ ΚΑΙ ΜΠΟΡΕΙΤΕ.

Ο ΘΕΟΣ ΝΑ ΣΑΣ ΕΧΕΙ ΚΑΛΑ ΚΑΙ ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ ΓΙΑ ΤΟ ΧΡΟΝΟ ΠΟΥ ΔΙΑΘΕΣΑΤΕ ΓΙΑ ΝΑ ΔΙΑΒΑΣΕΤΕ ΤΗΝ ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΜΑΣ.

ΒΑΣΙΛΗΣ ΝΙΚΟΛΟΠΟΥΛΟΣ+ ΓΙΩΤΑ ΜΑΝΕΤΑ (ΤΗΛ.6975952678-2130255906)
ΑΡ.ΛΟΓ/ΜΟΥ : ΕΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ IBAN GR6801101950000019561939356 ETHNGRAA ΜΑΝΕΤΑ ΠΑΝΑΓΙΩΤΑ

ΑΡ.ΛΟΓ/ΜΟΥ : ΤΡΑΠΕΖΑ ΚΥΠΡΟΥ IBAN GR9607301650000000034784027 BCYPGRAA 

ΝΙΚΟΛΟΠΟΥΛΟΣ ΒΑΣΙΛΕΙΟΣ
ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΤΕ ΤΟ ΟΠΟΥ ΜΠΟΡΕΙΤΕ ΣΑΣ ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ ΠΟΛΥ
 


Ελληνικό Κρανιοπροσωπικό Κέντρο
www.craniofacial.org 
Hellenic Craniofacial Center

(ευχαριστώ την φίλη Ελένη)



Share

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Λίγες οδηγίες πριν επισκεφθείτε το ιστολόγιό μας (Για νέους επισκέπτες)

1. Στην στήλη αριστερά βλέπετε τις αναρτήσεις του ιστολογίου μας τις οποίες μπορείτε ελεύθερα να σχολιάσετε επωνύμως, ανωνύμως ή με ψευδώνυμο, πατώντας απλά την λέξη κάτω από την ανάρτηση που γραφει "σχόλια" ή "δημοσίευση σχολίου" (σας προτείνω να διαβάσετε με προσοχή τις οδηγίες που θα βρείτε πάνω από την φόρμα που θα ανοίξει ώστε να γραψετε το σχόλιό σας). Επίσης μπορείτε να στείλετε σε φίλους σας την συγκεκριμένη ανάρτηση που θέλετε απλά πατώντας τον φάκελλο που βλέπετε στο κάτω μέρος της ανάρτησης. Θα ανοίξει μια φόρμα στην οποία μπορείτε να γράψετε το email του φίλου σας, ενώ αν έχετε προφίλ στο Facebook ή στο Twitter μπορείτε με τα εικονίδια που θα βρείτε στο τέλος της ανάρτησης να την μοιραστείτε με τους φίλους σας.

2. Στην δεξιά στήλη του ιστολογίου μας μπορείτε να βρείτε το πλαίσιο στο οποίο βάζοντας το email σας και πατώντας την λέξη Submit θα ενημερώνεστε αυτόματα για τις τελευταίες αναρτήσεις του ιστολογίου μας.

3. Αν έχετε λογαριασμό στο Twitter σας δινεται η δυνατότητα να μας κάνετε follow και να παρακολουθείτε το ιστολόγιό μας από εκεί. Θα βρείτε το σχετικό εικονίδιο του Twitter κάτω από τα πλαίσια του Google Friend Connect, στην δεξιά στήλη του ιστολογίου μας.

4. Μπορείτε να ενημερωθείτε από την δεξιά στήλη του ιστολογίου μας με τα διάφορα gadgets για τον καιρό, να δείτε ανακοινώσεις, στατιστικά, ειδήσεις και λόγια ή κείμενα που δείχνουν τις αρχές και τα πιστεύω του ιστολογίου μας. Επίσης μπορείτε να κάνετε αναζήτηση βάζοντας μια λέξη στο πλαίσιο της Αναζήτησης (κάτω από τους αναγνώστες μας). Πατώντας την λέξη Αναζήτηση θα εμφανιστούν σχετικές αναρτήσεις μας πάνω από τον χώρο των αναρτήσεων. Παράλληλα μπορείτε να δείτε τις αναρτήσεις του τρέχοντος μήνα αλλά και να επιλέξετε κάποια συγκεκριμένη κατηγορία αναρτήσεων από την σχετική στήλη δεξιά.

5. Μπορείτε ακόμα να αφήσετε το μήνυμά σας στο μικρό τσατάκι του blog μας στην δεξιά στήλη γράφοντας απλά το όνομά σας ή κάποιο ψευδώνυμο στην θέση "όνομα" (name) και το μήνυμά σας στην θέση "Μήνυμα" (Message).

6. Επίσης μπορείτε να μας στείλετε ηλεκτρονικό μήνυμα στην διεύθυνσή μας koukthanos@gmail.com με όποιο περιεχόμενο επιθυμείτε. Αν είναι σε προσωπικό επίπεδο θα λάβετε πολύ σύντομα απάντησή μας.

7. Τέλος μπορείτε να βρείτε στην δεξιά στήλη του ιστολογίου μας τα φιλικά μας ιστολόγια, τα ιστολόγια που παρακολουθούμε αλλά και πολλούς ενδιαφέροντες συνδέσμους.

Να σας υπενθυμίσουμε ότι παρακάτω μπορείτε να βρείτε χρήσιμες οδηγίες για την κατασκευή των αναρτήσεών μας αλλά και στην κάτω μπάρα του ιστολογίου μας ότι έχει σχέση με δημοσιεύσεις και πνευματικά δικαιώματα.

ΣΑΣ ΕΥΧΟΜΑΣΤΕ ΚΑΛΗ ΠΕΡΙΗΓΗΣΗ

Χρήσιμες οδηγίες για τις αναρτήσεις μας.

1. Στις αναρτήσεις μας μπαίνει ΠΑΝΤΑ η πηγή σε οποιαδήποτε ανάρτηση ή μερος αναρτησης που προέρχεται απο άλλο ιστολόγιο. Αν δεν προέρχεται από κάποιο άλλο ιστολόγιο και προέρχεται από φίλο αναγνώστη ή επώνυμο ή άνωνυμο συγγραφέα, υπάρχει ΠΑΝΤΑ σε εμφανες σημείο το ονομά του ή αναφέρεται ότι προέρχεται από ανώνυμο αναγνώστη μας.

2. Για όλες τις υπόλοιπες αναρτήσεις που δεν έχουν υπογραφή ΙΣΧΥΕΙ η αυτόματη υπογραφή της ανάρτησης. Ετσι όταν δεν βλέπετε καμιά πηγή ή αναφορά σε ανωνυμο ή επώνυμο συντάκτη να θεωρείτε ΩΣ ΑΥΣΤΗΡΟ ΚΑΝΟΝΑ ότι ισχύει η αυτόματη υπογραφή του αναρτήσαντα.

3. Οταν βλέπετε ανάρτηση με πηγή ή και επώνυμο ή ανώνυμο συντάκτη αλλά στη συνέχεια υπάρχει και ΣΧΟΛΙΟ, τότε αυτό είναι ΚΑΙ ΠΑΛΙ του αναρτήσαντα δηλαδή είναι σχόλιο που προέρχεται από το ιστολόγιό μας.

Σημείωση: Να σημειώσουμε ότι εκτός των αναρτήσεων που υπογράφει ο διαχειριστής μας, όλες οι άλλες απόψεις που αναφέρονται σε αυτές ανήκουν αποκλειστικά στους συντάκτες των άρθρων. Τέλος άλλες πληροφορίες για δημοσιεύσεις και πνευματικά δικαιώματα μπορείτε να βρείτε στην κάτω μπάρα του ιστολογίου μας.